Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, gravă și progresivă care afectează vasele de sânge din plămâni și exercită o presiune suplimentară asupra inimii. Activități obișnuite precum mersul pe jos sau urcatul scărilor devin dificile pentru cei diagnosticați, informează Adevărul.
Problemele legate de diagnosticarea la timp, accesul la centre specializate și continuitatea terapiilor au fost discutate în cadrul webinarului „Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți? Perspective din HTAP”. Evenimentul a fost organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare), în cadrul seriei Share Experience 2026.
Prof. univ. dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog, a explicat că afecțiunea se află la granița dintre cardiologie și pneumologie. „În HTAP, diagnosticarea nu reprezintă punctul final al unei căutări, ci începutul unui parcurs de îngrijire care trebuie urmărit atent”, a declarat acesta, potrivit sursei citate, subliniind necesitatea evaluărilor periodice.
La rândul său, Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP), a atras atenția că accesul la tratament nu poate fi separat de accesul la diagnostic și monitorizare. În plus, Raluca Simbotin, Policy Lead la MSD România, a subliniat că autorizarea unui tratament la nivel european nu garantează includerea sa imediată în sistemul național de rambursare, unele molecule lipsind perioade îndelungate din România.
Gergely Mesaros, Project Manager al ERN-LUNG, a evidențiat rolul cooperării europene în îmbunătățirea îngrijirii persoanelor cu HTAP, în timp ce Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România, a subliniat că pacienții au nevoie de un sistem care să le urmărească nevoile pe termen lung.
